Le défi des 20 kilomètres de Patrick Demoucelle

Quarante mille. Le nombre de participants aux 20 kilomètres de Bruxelles et le nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Belgique. Avant son diagnostic il y a dix ans, Patrick Demoucelle n’avait jamais couru plus de 5 kilomètres. Mais en janvier il s’est lancé dans l’aventure et a commencé à s’entraîner pour les 20 km. "Je veux prouver que notre corps peut endurer beaucoup de choses, aussi longtemps que notre cerveau est convaincu qu’il peut y arriver."

S’il le faut, je rampe...

Se convaincre d’arriver à faire n’importe quoi, n’est pas une chose facile, même pas pour Patrick Demoucelle. Et pourtant, le profil de l’homme est inspirant. Il a deux jeunes enfants et était au sommet d’une carrière florissante lorsqu’il apprend qu’il souffre de la maladie de Parkinson. Les 20 kilomètres seront donc une vraie épreuve pour Patrick. Grâce à des doses de dopamine, il peu vivre une vie à peu près normale pendant une période d’une heure à une heure et demie. "Il faut attendre environ une demi-heure avant que la dopamine atteint le cerveau et commence à prendre de l’effet. Lorsque je m’entraîne, c’est plus facile, je pars quand je sens que la dopamine commence à marcher. Lors des 20 km, je peux difficilement demander aux organisateurs de donner le départ lorsque je me sens prêt."

Une demi-heure avant le départ, Patrick prendra sa dose et pourra ainsi courir les dix premiers kilomètres sans soucis. Mais ce sont les dix suivants qui poseront un problème. "Je franchirai la ligne d’arrivée. S’il le faut, je marcherai ou je ramperai, mais je ferai le finish. Le parcours est ouvert pendant quatre heures, s’il le faut je me mettrai une demi-heure sur le côté et j’attendrai que la nouvelle dose commence à prendre de l’effet. Mais ce n’est certainement pas évident."

Toute une équipe

Pour réussir dans ce projet, Patrick Demoucelle n’est pas seul. A ses côtés et avec sa femme Anne-Marie, c’est toute une équipe de sympathisants qui s’est formé autour de lui. "Nous avions espéré réunir une cinquantaine de personnes, mais nous sommes à 240". Une équipe de supporters, composés des enfants du couple et d’autres sympathisants, portera l’équipe par leurs encouragements.

Les coureurs essaieront de se faire sponsoriser un maximum afin de faire de cette course une réussite pour Patrick, et une avancée dans la recherche sur la maladie de Parkinson. "Nous avions espéré obtenir quelques 100 000€, et c’est bientôt chose faite puisque nous sommes au-delà de la moitié." Tous les sponsors et les dons sont évidemment encore les bienvenus ! "Ces 100 000 € iront tout droit, et intégralement à la Michael J. Fox Fundation. Nous tenons à ce que 100 % de la somme aille à la fondation, c’est pour ça que nous paierons les coûts de notre poche, ou avec l’aide de nos sponsors. Le team est également épaulé par les deux associations de patients de Parkinson de Belgique. Ils savent que l’argent n’est pas perdu, puisque nous choisissons nous-mêmes les programmes que nous soutenons avec la somme récoltée."

Livreurs de pensée positive

Après le diagnostic, Patrick et sa femme ont tous deux quitté leurs jobs afin de lancer une asbl. "Il y existe des associations de patients, des organisations qui se spécialisent dans la recherche, nous sommes un troisième type d’organisation. Nous aidons d’autres asbl, entre-autre la Michael J. Fox Foundation au niveau du Business et du coaching." Un projet un peu fou, mais ils ne regrettent pas un instant de s’être lancés dans l’aventure.

A côté de cette aide aux associations, Patrick et Anne-Marie donnent des séminaires dans des petites et grandes entreprises. A la demande des employeurs, ils secouent des auditoires allant de 500 à 100 employés. Chaque fois, ils répètent : n’attendez pas de prendre un grand coup avant de commencer à vivre vraiment. "De Morgen nous a surnommés les livreurs de la pensée positive. J’aime beaucoup ce titre", nous confie Patrick fièrement.

L’attente d’un médicament

"Je serai le premier patient à dire Je suis guéri de Parkinson'" nous lance Patrick. Au-delà de l’idée de se lancer le défi des 20 kilomètres pour se prouver qu’il peut y arriver, il y a l’envie de récolter un maximum de fonds pour faire avancer la recherche. "Nous pensonsqu’il y aura une solution à la maladie dans 5 à 10 ans, s’il y a assez d’argent on parle même de 4 à 8 ans. Pas nécessairement pour guérir tout de suite, mais pour ralentir, stabiliser ou commencer à rétablir un changement de dopamine dans le corps."

"Un des plus grands défis de la maladie, c’est de trouver une manière de mesurer l’avancée de Parkinson dans le corps. Pour l’instant, il n’y a aucune manière de mesurer celle-ci. Un test sanguin comme pour un diabète ne marcherait par exemple pas. Le premier pas serait donc de trouver assez d’argent pour pouvoir se concentrer sur la recherche et la création d’une mesure, et de là tout pourrait se déclencher." C’est pour récolter cet argent que Patrick Demoucelle a pris son courage à deux mains et a enfilé ses baskets.

Sa force? La pensée positive. "Mais pas question de tomber dans un positivisme naïf. Il faut pouvoir croire en une fin heureuse." 

Pour soutenir Patrick Demoucelle dans son incroyable défi, rendez-vous sur le site internet de l’asbl Demoucelle.